Herr Bundespräsident, Ihre eigene Mutter war an Multiple Sklerose erkrankt. Mit welchen Fehlurteilen über diese Krankheit sind Sie - heute Schirmherr der Deutschen MS-Gesellschaft - besonders häufig konfrontiert?
Die Beschwerden bei MS werden von Menschen, die nur wenig über die Krankheit wissen, oft falsch gedeutet. Beispielsweise gehen MS-Patienten manchmal etwas unsicher, etwas schwankend - und werden deshalb als alkoholisiert wahrgenommen. Immer wieder stoße ich auch auf das Vorurteil, MS bedeute letztendlich stets ein Leben im Rollstuhl. Das ist genauso falsch.
Multiple Sklerose wird als "Krankheit mit 1000 Gesichtern" beschrieben, weil die Beschwerden von Patient zu Patient so verschieden sind. Wie stark wirkt sich diese Unsicherheit auf die Betroffenen aus?
Wenn ein Arzt MS diagnostiziert, ist das immer mit dem Hinweis verbunden: Unheilbar! Das löst einen Schock aus, den alle erstmal zu verarbeiten haben - vor allem die Betroffenen, aber natürlich auch die Angehörigen. Die psychische Belastung ist auch deshalb hoch, weil sich der Verlauf der Erkrankung individuell nicht vorhersehen lässt. Zwischen Phasen mit einer schnellen Abfolge von Schüben kann es eine lange Zeit mit kaum erkennbarer Beeinträchtigung geben. Viele schwanken deshalb zwischen himmelhoch jauchzend und zu Tode betrübt. Dies sollte man wissen.
Was mit dazu führt, dass die Kranken stigmatisiert werden oder sich selbst zurückziehen?
Man erlebt beide Fälle: Dass Betroffene sich vieles nicht mehr zutrauen, was sie durchaus noch leisten könnten. Und dass die Umgebung ihnen zu wenig zutraut. Das eine ist so falsch wie das andere. Menschen mit der Diagnose MS sind oft über Jahrzehnte hinweg leistungsfähig im Beruf.
Allerdings geht nur jeder zweite MS-Kranke einer Berufstätigkeit nach. Könnten das weit mehr sein?
Ich glaube: Ja. Dazu braucht der Erkrankte Hilfe. Vielleicht ist er nicht mehr im ICE-Tempo unterwegs, sondern langsamer. Aber er kann weiterhin fast jedes Ziel erreichen. Je besser die Menschen im Umfeld von Erkrankten über die Eigenarten der MS Bescheid wissen, desto normaler gehen sie mit den Betroffenen und ihren Angehörigen um.
Immer wieder begegne ich starken Persönlichkeiten, die ganz bewusst mit Ihrer Krankheit umgehen, etwa Mütter, die mit der Diagnose MS Kinder bekommen haben und diese großziehen.
Wie sehr hängt die Entwicklung der Krankheit vom Patienten selbst ab?
Ich halte diese Frage für entscheidend: Ergebe ich mich - oder stemme ich mich dagegen? Bei jenen, die sich sehr früh mit der Diagnose aktiv auseinandergesetzt haben, früh Physiotherapie gemacht und sich auch weiterhin viel zugemutet haben, konnte ich beobachten, dass der Verlauf der Krankheit häufig sehr viel langsamer oder sogar gestoppt wurde.
Die eigene Willenskraft ist ganz wichtig. Ohne dass ich treffsicher sagen kann, wie ich selbst in einer solchen Situation reagieren würde.
Ihre eigene Mutter erkrankte Mitte der 70er Jahre an Multiple Sklerose. Wie ging sie mit dem Leiden um?
Sie bewältigte die Krankheit schwer und konnte sich nie richtig damit abfinden.
Als ihre Mutter erkrankte, waren Sie und Ihre große Schwester Teenager. Ihre kleine Schwester war erst sechs Jahre alt. Ein Vater im Haus fehlte. Was bedeutete die Erkrankung im Alltag?
Bei meiner Mutter schritt die Krankheit in sehr schnellen Abfolgen von Schüben voran. Beim ersten Mal fiel sie um, erlebte Sehstörungen, Lähmungen im linken Bein, im linken Arm und Gleichgewichtsstörungen. Das ist ein typischer Beginn der Krankheit. Relativ schnell kamen weitere Symptome dazu, so dass sie bereits nach wenigen Jahren intensive Pflege benötigte. Das betrifft dann die ganze Familie. Es fiel mir nie leicht, darüber zu reden. Aber als Schirmherr der DMSG will ich damit Kindern und Jugendlichen, aber auch Eltern helfen, die sich einer schweren Krankheit alle gemeinsam stellen müssen.
Immerhin teilen ihr Schicksal heute rund 225 000 Kinder und Jugendliche in Deutschland. Weil ihre Eltern behindert oder chronisch krank sind, müssen sie bei der Pflege helfen. Sie übernehmen Haushaltspflichten und betreuen die kleineren Geschwister. Was brauchen solche Heranwachsenden?
Eines will man dann jedenfalls nicht: Mitleid! Lehrer, Nachbarn, Mitschüler sollen nicht sagen: "Ach, der Kleine, der hat`s so schwer..." Was solche Kinder brauchen, ist ganz konkrete Hilfe. Uns wurde damals von unterschiedlichsten Menschen geholfen. Von einer Nachbarin, von Mitgliedern der Kirchengemeinde, von Lehrern - einfach so.
Es gibt heute bundesweit ein flächendeckendes Netz von MS-Kontaktgruppen, die Hilfe organisieren. Bei uns half eine Studentin, indem sie ein-, zweimal in der Woche kochte. Das war eine ganz, ganz tolle Erfahrung ehrenamtlichen, uneigennützigen Engagements. Unvergesslich. Im Übrigen: Wer so Hilfe erfährt, wird auch anderen gerne helfen.
In Deutschland wird immer wieder beklagt, dass zu wenig Menschen bereit sind, anderen beizustehen. Führt die Individualisierung der Gesellschaft zu einer Abstumpfung?
Das sehe ich nicht so. Es ist nachweisbar, dass das mitmenschliche Engagement zunimmt - auch bei sehr jungen Leuten. Darüber freue ich mich sehr. Es ist wichtig, dass wir dieses Engagement auch anerkennen. Wir sind da auf einem guten Weg. Im Zeugnis kann heute das soziale Engagement vermerkt werden, damit ein Ausbildungsbetrieb sagt: Okay, der hat jetzt nur eine Vier in Mathe, aber er setzt sich ein beim Jugend-Rotkreuz. Und wir wollen doch Leute haben, die auf andere zugehen, die soziale Kompetenzen haben, die mitfühlen und Einfühlungsvermögen haben.
Trotzdem ist vielen Menschen das Liebste, wenn sie mit den Problemen ihrer Nachbarn oder Verwandten nicht behelligt werden.
Diese Menschen verpassen aber auch etwas. Diejenigen, die anderen helfen, geben nämlich nicht einfach nur Zeit und Energie. Sie bekommen auch unheimlich viel zurück: Dankbarkeit, Gemeinschaft, Lebensglück. Deshalb ist es kein Zufall, dass aktive Menschen, die sich für andere einsetzen und viel gemeinschaftlich unternehmen, im Durchschnitt länger leben.
Ihnen hat vor allem eine Nachbarin geholfen. Hatten Sie zu dieser Frau schon vorher engen Kontakt?
Sie war Mitglied der katholischen Gemeinde, sie half aus einer christlichen Motivation heraus. Sie war sicherlich die zentrale Person, ohne die es nicht gegangen wäre.
War diese Frau auch für Sie, für die Kinder, eine Vertrauensperson?
Weniger, dafür war sie zu stark mit der Pflege meiner Mutter und dem Haushalt beschäftigt. Wir Kinder haben versucht, uns gegenseitig zu stützen. Meine ältere Schwester und ich haben uns angestrengt, meiner kleinen Schwester - so gut es ging - Halt zu geben. Und das geht auch, selbst wenn man erst 15 oder 16 Jahre alt ist. Kinder erwarten normalerweise Hilfe auf dem Weg ins Leben. Wenn sie stattdessen Hilfe geben müssen, ist das eine ganz spezielle Erfahrung. Diese birgt einen gewissen Leidensdruck, aber auch die Chance, früh erwachsen zu werden, man wächst an der Aufgabe: Man macht einfach Dinge, die ansonsten erst später auf einen zukommen. So haben wir das damals für uns gesehen.
Das klingt für einen Teenager sehr rational, sehr abgeklärt.
Ich weiß, dass das etwas altklug klingt. Aber so habe ich das wirklich damals empfunden und auch erlebt.
Die Pflegeforschung kennt solche Reaktionen und nennt als positive Lerneffekte für Kinder aus krankheitsbelasteten Familien: ein gesteigertes Selbstwertgefühl, eine frühere innere Reifung und ein hohes Verantwortungsbewusstsein. Es gibt natürlich auch die schlimmen Folgen: Schulprobleme, Ermüdung, Angst und Schuldgefühle.
Die Entbehrung sehe ich eher in dem, was man in dieser Zeit verpasst. Dass man in der Heimatstadt studiert, statt mal ins Ausland zu gehen.
Dass man nicht einfach mit Freunden losziehen und ungezwungen ausgehen kann.
Weil ihre kranke Mutter zuhause auf Sie gewartet hat?
Ja, ich habe meine Mutter immer abends ins Bett gebracht.
Wussten das die anderen Jugendlichen?
Meine Freunde ja. Aber nicht im Detail. Mit 15, 16 Jahren eine Mutter zu pflegen, darüber redet man in dem Alter nicht. Das ist doch sehr persönlich. Sehr privat.
Viele Kinder leiden sehr unter solch einer Situation, manche zerbrechen daran. Ihr Großvater Walter Evers hat Ihnen kurz vor seinem Tod gesagt: "Du musst in deinem Leben Verantwortung tragen und für andere da sein." War dieser Satz eine entscheidende Wegmarke in Ihrem Leben?
Ich fühlte mich damals unheimlich ernst genommen. Er hat mir manche Dinge auf den Weg mitgegeben, die ich damals noch nicht verstanden habe. Erst später. Aber es hat mich bis heute geprägt.
Fast klingt es so, als seien Sie im Nachhinein froh, dass sie in jungen Jahren so stark gefordert wurden?
Mich haben diese Erfahrungen auf alle Fälle sehr selbstbewusst gemacht. Wenn Sie eine solche Lebensphase gemeistert haben, sehen sie auch neuneinhalb Stunden in der Bundesversammlung mit drei Wahlgängen in einem ganz anderen Licht. Das ist dagegen fast ein Spaziergang.